31 giorni un agosto… L’avventura piu’ bella della vita

Si dice “il viaggio della vita” e normalmente si pensa al coast to coast negli Stati Uniti o alla motocicletta in Sud America, al limite, per i più mistici, al Cammino di Santiago di Compostela… vai a pensare che “il viaggio della vita” sarebbe stato per noi a 40 km da casa, a Punta Marina Terme, sulla riviera romagnola!

Ma soprattutto vai a pensare che questo viaggio, iniziato circa un anno fa, potrebbe durare per tutta la vita, perché quando un sogno di libertà si realizza non è che si può mollare a metà… e quando ricapita un’occasione così…?

Ecco perché è così importante raccontare tutto, per chi c’è stato e per chi ci sarà d’ora in poi, accanto a noi.

Chi siamo noi? Noi siamo tutti quelli, tantissimi, che si sono stretti intorno e a sostegno dell’Associazione “Insieme a Te” per la realizzazione del sogno di Debora e Dario e delle loro bambine: costruire, come in Puglia, un accesso al mare, libero ma attrezzato, sicuro e gratuito per disabili, anche gravi, come i malati di SLA.

In Puglia, nel Salento, l’associazione IO POSSO ha costruito nel 2015 la “Terrazza Tutti al Mare” sul progetto di Gaetano Fuso (anch’egli malato di SLA) dove Dario e la sua famiglia hanno trascorso una settimana di vacanza a Luglio 2017.

Tornati a casa Dario e Debora si resero conto di quanto fosse assurdo, complicato e faticoso dover affrontare un viaggio di 800 km per fare un bagno in mare… il divertimento più banale e facile dell’estate di tutti, no: di molti, ma non di tutti. Per un disabile, specie se grave, un semplice bagno in mare diventa un sogno che si evita perfino di sognare… prima di quel sogno ci sono tanti problemi seri da affrontare: l’assistenza giornaliera, le terapie, i posti letto dedicati nell’ospedale più vicino, le difficoltà burocratiche, ecc. ecc… in una trafila di giornate sempre più pesanti per il disabile e la sua famiglia.

Famiglia che può comprendere anche figli, spesso molto piccoli, purtroppo le malattie neuro-degenerative colpiscono anche bambini (SMA) e adulti in età giovanile (SLA).

E come si fa a spiegare a un bambino che il babbo o la mamma non possono più fargli fare il bagno in mare con i tuffi, non gli insegnano più a nuotare, a fare la stella, ad aprire gli occhi sott’acqua… e addirittura non lo possono più portare al mare…? Non si può spiegare e non si può accettare una condizione del genere, percui è semplice: bisognava idearla e noi l’abbiamo realizzata oltre che per i disabili anche per i loro bambini, le mogli e i mariti, i parenti e gli amici.

A dicembre 2017 abbiamo costituito l’associazione “Insieme a Te” con 17 soci fondatori, Dario Alvisi Presidente Onorario e Debora Donati Presidente effettivo.

Da dicembre 2017 alla primavera 2018 abbiamo organizzato il lavoro, la comunicazione sui social, i contatti con le Amministrazioni Comunali di Ravenna e Faenza e con Consiglieri ed Assessori della Regione Emilia Romagna ma soprattutto abbiamo lavorato per recuperare i fondi necessari con eventi di tutti i tipi: partecipazioni a feste, sagre, manifestazioni sportive, raccolto offerte e donazioni di ogni genere e due concerti meravigliosi. E’ stata la parte più faticosa ma più facile perché l’importanza del progetto si spiega da sola e tutti quelli che sono venuti a contatto con l’iniziativa hanno contribuito con entusiasmo.

Qual’è stata la parte più difficile? Ce ne sono state di diverso tipo.

Per esempio far capire che stavamo parlando di libertà e non di un servizio sanitario e che la libertà è gratuita mentre i servizi è giusto pagarli in base alle proprie disponibilità.

Far capire che l’accesso al mare dedicato alle persone con disabilità gravi non ha l’intento di ghettizzarli separandoli dal resto della società ma consiste nel riconoscerne le esigenze e le necessità per far sì che gli ospiti siano a loro agio come tutti gli altri fruitori della spiaggia.

Far capire che era sufficiente la disponibilità di un pezzetto di spiaggia libera e avremmo realizzato il nostro sogno con un prefabbricato da cantiere rivestito in legno, due bagni chimici, due pergolati con tende e una larga e lunga passerella su cui i nostri volontari avrebbero trasportato, con adeguati ausili, gli ospiti sulla spiaggia e in mare.

Già… i nostri volontari… solo su questo si potrebbe scrivere un libro. Prima di partire in tanti ci dicevano “Oi… se avete bisogno fate un fischio…” ma nessuno si aspettava che ci saremmo ritrovati in spiaggia un esercito di circa trecento volontari, da quelli più specializzati: medici, infermieri, personale sanitario che ha preso le ferie per aiutarci e neanche specificava la propria qualifica adattandosi a fare qualunque cosa fosse necessaria, ai ragazzi delle parrocchie o scout o figli di amici che venivano in spiaggia per una giornata al mare a divertirsi e a dare una mano o conoscere e aiutare altri coetanei. Solo chi è stato da noi in spiaggia può capire cosa sia successo in quel mese e quanto tutte quelle persone, con qualunque abilità o disabilità, siano state bene insieme.

Le difficoltà di tipo pratico…? Bè, dalla realizzazione di tutta la documentazione per le molte autorizzazioni necessarie, alla costruzione dell’allestimento, con il progetto variato fino all’ultimo, all’organizzazione del cantiere iniziato il 18 luglio in una spiaggia colma di bagnanti e concluso 10 giorni dopo in una corsa folle ed entusiasmante contro il tempo e contro i dubbi di chi, pur sperando, temeva l’insuccesso.

Per fortuna abbiamo incontrato amministratori, dirigenti e politici illuminati che hanno capito e condiviso il nostro sogno ed hanno fatto di tutto per aiutarci a realizzarlo.

Lunedì 31 luglio Debora Donati e Michele De Pascale, Sindaco di Ravenna, tra le centinaia di amici, volontari, operatori, disabili, bagnanti e autorità, hanno tagliato il nastro inaugurando “Tutti al mare, nessuno escluso” e nonostante l’afa e l’umidità è stato un momento di grandissima felicità e commozione dati dalla consapevolezza che almeno una volta nella vita avevamo fatto la cosa giusta!

A dire la verità la nostra personale inaugurazione c’era stata due giorni prima, sabato 28 luglio, quando sono arrivati in spiaggia Letizia affetta da SMA e Fabio da SLA, che con le loro famiglie si sono prestati a sperimentare gli ausili appena acquistati facendosi scarrozzare sulla spiaggia e in mare dai volontari più o meno specializzati tra le ali dei bagnanti che hanno seguito con grande partecipazione e supporto il cantiere e le attività della nostra spiaggia dal primo all’ultimo giorno.

Il 1 Agosto siamo partiti, 30 giorni di sole, mare e qualche alga, solo un giorno di pioggia, ma ci voleva anche quella per un po’ di riposo…

Ogni giorno in spiaggia sono stati presenti due o tre responsabili, di cui uno amministrativo, che registrava le presenze degli ospiti e dei volontari acquisendone i dati e le firme per le assunzioni di responsabilità e accettazione del regolamento, oltre a gestire le chiamate telefoniche per informazioni, prenotazioni di ospiti e volontari e richieste di appuntamenti per servizi giornalistici e televisivi.

Durante il mese sono stati in spiaggia – in tre postazioni SLA con colonnine acqua e luce più quattro postazioni per disabilità meno gravi – complessivamente 92 disabili per un totale di 241 presenze, assistiti dai volontari che hanno realizzato un totale di 370 presenze e hanno permesso complessivamente 289 bagni in tutto il mese di agosto.

La provenienza degli ospiti, meglio dettagliata nella specifica tabella, risulta prevalentemente locale. Purtroppo non abbiamo potuto soddisfare una trentina di richieste poiché non riuscivamo a trovare alloggi accessibili in zona. Questo è risultato uno dei problemi principali che stiamo già affrontando per l’anno prossimo.

Oltre al responsabile amministrativo sono stati presenti ogni giorno uno o due responsabili della spiaggia che si occupavano della gestione degli ospiti e dei volontari nelle varie attività, sia nelle postazioni sotto il pergolato che per i bagni in mare.

Durante il mese di agosto sono state organizzate inoltre varie attività come pet therapy, giochi e bricolage per i bambini, uscite in mare con il pedalò del vicino Bagno Chicco, escursioni in barca a vela grazie alla collaborazione con l’Associazione Marinando di Ravenna, ecc.

Quali le problematiche riscontrate nel corso dell’attività? Tutto sommato qualche angelo custode dovremmo averlo ricevuto in omaggio tra i vari ausili perché tutto quello che poteva andare male è andato invece benissimo, anche se si può sempre migliorare:

• l’accesso in spiaggia dal parcheggio risultava difficoltoso essendo su sabbia: per l’anno prossimo dovremo prevedere una pavimentazione anche in quella zona.

• l’utilizzo dei bagni chimici è stato necessario per mancanza di tempo e autorizzazioni per realizzare l’allaccio alle reti fognaria e idrica, ma non è certamente riproponibile per le prossime stagioni.
• la struttura del pergolato attrezzato e chiudibile con tende, per le attività di cura personale, dovrà essere ampliata per l’esubero di richieste
• vista l’entusiastica e numerosissima adesione di volontari sarà necessaria una più adeguata organizzazione e programmazione della loro presenza e attività, considerato inoltre che le richieste di partecipazione continuano a pervenire senza interruzione all’associazione.

• in ultimo, per dare adeguata risposta alle richieste di alloggi accessibili, è necessario contattare le strutture ricettive della zona per concordare e convenzionare l’adeguata ospitalità dando eventualmente anche la nostra consulenza progettuale e la fornitura dei necessari ausili come letti meccanici e sollevatori.